Několik zkušeností – co jsem se naučila při vzdělávání dětí s Rettovým syndromem
Děti s Rettovým syndromem se mohou stát výbornými školiteli učitelů – to je má zkušenost při individuálním vyučování čtyř různých žákyň s Rettovým syndromem v naší škole Zahrádka.
Rizikem při vzdělávání našich dětí není špatný odhad jejich možností, ale daleko více nejistota pedagoga při jednání s dítětem plynoucí právě z nemožnosti určit přesně a objektivně jeho/její schopnosti (běžná diagnostika předpokládá více výrazových a motorických dovedností dítěte než je u dětí s RS běžné). Výrazná nerovnováha mezi vyjadřovacími schopnostmi a porozuměním u našich dětí vede dospělého k tomu, že dítě buď podcení (větší chyba) nebo „nadhodnotí“ (menší chyba, pokud dbáme na požadavek odpočinku a respektujeme vlastní rytmus dítěte). Dalším hlediskem při diagnostice je kolísavá pozornost našich dětí. Právě v této oblasti a v oblasti motorických dovedností potřebují podporu, teprve potom je možné se začít učit, dorozumívat, dělat pokroky a být spokojeny. Myslím, že je třeba se při určování možností dětí zachovat citlivě, abychom je nezraňovali a umožňovali jim růst.
Naše děti s RS mě naučily důvěře v jejich možnosti. Po několika týdnech práce s žákyní jsem se naučila více vnímat než jednat. A také cítit i pozorovat zároveň a odpovídat na její jemná znamení. Všechny naše žákyně s RS mne překvapily citovou odezvou na mou snahu přiblížit se jim – smíchem, pohledem, celkovým výrazem tváře, pohybem. Projevily něco, co jsem od nich nečekala – že umí být přátelské, že umí mít vztah a být vstřícné i když na první pohled vypadají pasivně. Pamatují si situace, lidi, které potkaly, věci, které držely, hudbu, kterou slyšely.
Dívky s RS dokázaly vyjádřit, co mají zvláště rády. I když většina dívek projevila brzy radost ze setkání, „rozhovor“ pomocí obrázků a věcí jsme musely budovat různě dlouhou dobu (od jednoho týdne až po celý rok). Některá dívka zatím nechápe, co je otázka. Zeptám se „co budeme dělat“, ukáži kelímek s barvou a zvukovou hračku. Čekám. To je důležité. Když dívka dlouho neodpoví, zeptám se znovu. Když dívka těká z předmětu na předmět, přiblížím obě věci a pomalu je od sebe oddaluji. Nakonec vyberu sama jednu věc a vezmu ji dívčinou rukou. Slovem potvrdím, co jsme vybraly a je čas na zábavu s tím, co jsme zvolily. Tak se může dívka naučit odpovídat na otázky a vybírat s ze dvou věcí. Stává se svobodnější.
Tam, kde pedagogové nebo příbuzní s dětmi nemluví, je vidět, že jim přestaly věřit. Je to škoda, protože dívky s RS opravdu ocení zájem a snahu dospělého dorozumívat se. Je to pro ně velká posila. (Vyjadřují to). Je důležitá, protože v jiných oblastech (motorice, sebeobsluze) jsou nebo se stávají závislejšími na druhých.
Fyzická podpora a společné činnosti
Zpočátku jsem se zdráhala dělat s našimi dětmi činnosti, při nichž potřebují ruce. Věděla jsem, že některé jsou zvláště citlivé na neúspěch, zejména tam, kde je trápí vlastní nemotornost. Po čase jsem začala s našimi žákyněmi dělat společně to, co mají rády ostatní děti, abych jim poskytla pestřejší zábavu než jen prohlížení knížky, přiřazování obrázků, hrabání v materiálech, zvukové hračky a maňásky. Začaly jsme společně malovat prstovými barvami, voskovkami i štětcem s kulatou násadkou, stavět kostky, hrát si s panenkou a zvířátky, hrát na hudební nástroje. Naučila jsem se, (mé žákyně mne naučily), jak vést ruku, aby byla pevná a umožnila co nejsamostatnější pohyb. Vždy na začátku činnosti, kterou dívka dělala ráda (např. malování), se mimovolné pohyby rukou, paží i prstů zvýšily. Stačilo podržet druhou paži i ruku na stolku a dominantní ruka, která pracovala, se sama zklidnila, stačilo ji jemněji přidržovat a vést. Časem, jak opadlo vzrušení ze začátku činnosti, to šlo ještě lépe. I když celou dobu malování ruku nebo paži dívce přidržuji a vedu podle jejích impulsů, vnímá ji jako svou činnost a má z ní radost. To mě povzbuzuje k dalším činnostem. Dívky mají více zájmů a projevují radost. Krůček z nudy, do níž je zavádí jejich neuronové aktivity, kterou nemohou samy ovládnout, pokud jim neposkytneme podporu zvenčí.
Vhled a intuice jsou asi nejdůležitější metody, jichž při práci s dětmi s RS používám. Těžko se popisují. Učím se skloubit vcítění a vnější pozorování. Oddělit to od sebe a zkusit vidět, co opravdu je.
V těchto chvílích myslím častěji na pozornost, co ji udržuje, ruší, podporuje – fyzický kontakt, přemístění, pravidelná a sváteční změna.
(Mohou najít neurologové a rodiče ( pedagogové ) společný prostor ke komunikaci v rozhovoru o tom, co je pro dítě prvořadé, jak dosáhnout pohody k učení se novým věcem, jak ovlivnit nebo podpořit pozornost, bdělost a přechody k odpočinku nebo k aktivitě, jak se od dítěte dozvědět to, co ještě nevíme ? Myslím, že nejprve by neurologové a rodiče (pedagogové) měli formulovat společné otázky – stále věřím, že potom by si mohli navzájem pomoci – vždyť každý vidí dítě z jiného úhlu – lze se setkat ?)
Uvedla jsem, že rizikem při vzdělávání našich dívek je nejistota, kterou ve svých učitelích a pečovatelích mohou vyvolávat tím, že nejsou hned napoprvé “čitelné“ a jednoduché. Je třeba se k nim přiblížit. Je tu však i dvojí výhoda:
1. Dívky s RS mnoho dávají, citově opětují naše „investice“ a snahu o přiblížení, oceňují důvěru v jejich schopnosti zastřené neuronovými slabostmi,
2. předpokladem úspěchu při vzdělávání dětí s RS je otevřenost pedagoga, jeho ochota vnímat dítě, jeho vnitřní svět a učit se od něj. Dítě s RS mu totiž vždy nějak sdělí, co chce, co umí a jak se může dál učit a růst. A za tuto vlastnost dětí s RS jim patří největší dík – kvalifikují totiž učitele v tom nejcennějším, co má – v jeho schopnostech k lidskosti - porozumění, vcítění, otevřenosti, vynalézavosti a hledačství. Tím pomáhají naše děti s RS všem dětem s různými diagnózami, zaměřují pozornost učitelů k vnitřnímu světu. Chce to ovšem víru a vytrvalost. Tu nám zvnějšku nikdo nedá. (Chtěla jsem jen říci, že to stojí za to.)
Tento článek nám poskytla paní Mirka Tupá, učitelka speciální školy Zahrádka 11/2006
2025 ©